生活报讯(见习记者刘维娜 记者李丹 图片由本人提供)“没有花香,没有树高,我是一棵无人问津的小草……”2月8日下播之前,17岁的王卫康再次在直播间里为大家献唱了《小草》,唱得深沉,感动鼓舞了无数网友为其点赞。2月9日,王卫康突然离开了人世,但他以另一种方式留了下来,他像同样是渐冻症患者的哥哥王嘉宝一样,选择捐献眼角膜,把爱留给人间,最终帮助两人重见光明。
近日,生活报记者采访了王卫康的母亲,毕玉多年来含辛茹苦,将两个孩子抚养长大。为了表彰毕玉一家,弘扬正能量,阿里天天正能量联合本报、大庆晚报为其颁发正能量特别奖,奖励两万元正能量奖金。
单亲母亲“扛起”两个渐冻症儿子
1975年出生的毕玉,今年47岁,在这47年的时间里,她有23年的时间都是在照顾渐冻症患者。1996年,大儿子王嘉宝出生,让当时年仅21岁的毕玉和爱人很开心。可惜天有不测风云,在嘉宝三岁时,毕玉发现了他的不一样。“那时候就看他走路吃力、踮脚,再后来莫名其妙摔倒。”最终,嘉宝在哈医大一院被确诊为进行性肌萎缩,俗称“渐冻症”。
王嘉宝十岁那年,老二王卫康出生了,但不幸再次来临,卫康3岁时也开始发病。毕玉的爱人承受不住压力,生活态度开始变得消极。“是我主动提出离婚的。”要强的毕玉告诉生活报记者,“我相信自己可以照顾两个孩子,没有他我们也能过得很好。”就这样,毕玉用自己瘦弱的身躯,承担起了照顾两个渐冻症孩子的重任。
在毕玉独自照顾两个儿子的这几年时间里,孩子们的懂事让毕玉很欣慰,但感觉无力的时候也很多。一次,毕玉和王卫康同时生病了,她只能把王嘉宝放在家里,带着王卫康去打点滴。“我当时烧得整个人都软了,那时候卫康还能挪着走,他打完针精神点了,就帮我给他哥喂水、接尿。”说到这里,毕玉忍不住哽咽,“看见孩子们那么坚强懂事,我也必须挺住。”毕玉说,那天,她真的是扶着墙起来给孩子们做的饭。
没上过学的儿子自学汉字
毕玉回忆着,最让她感慨的是,两个孩子没上过一天学,却都聪明好强。老大嘉宝用电视自学汉字,喜欢科教和法律,偶像是霍金。老二卫康跟着哥哥学习拼音,善用网络,教没有收入来源的毕玉直播,赚取两人的生活费。“我有的时候就想,如果这两个孩子是正常孩子,那该有多出息。”毕玉告诉生活报记者,她在生活上照顾着两个儿子,儿子们则在精神上照顾着她,他们是互相依赖的。
“我记得嘉宝八岁时还能自己扶着墙走路,他特别想上学。总是站在墙角用羡慕的眼光,看着小朋友们上学,我只能在一旁偷偷地落泪。”无法上学的嘉宝,电视就是他汲取知识的渠道,“他最喜欢看科教和法律类的节目,他懂很多天文知识,霍金是他最欣赏的人物,什么‘黑洞’‘太阳粒子’,各种星系他都懂,时不时给我上课。”
王卫康从小跟着哥哥王嘉宝学习,哥哥教他拼音,教他识字。哥哥走后,王卫康自己研究直播,考虑如何改善母子俩的生活,“怎么挂小黄车,怎么和商家谈价格,这都是卫康自己研究的,我都不懂。”毕玉告诉记者,卫康虽然没上过学,但是懂得比她都多。
一家人的郑重决定
王嘉宝13岁时脊椎开始侧弯,只能躺在床上。有一天,王嘉宝突然和毕玉说,在他离开后想捐献自己的眼角膜。“我刚听他说的时候是强烈反对的,因为孩子生下来就是兔唇,1岁就做过好几次手术,3岁又确诊渐冻症,他这一生太苦了,我不想他离开后还要遭罪。”说到这里,毕玉忍不住痛哭,“后来孩子在QQ空间里发表了一篇文章,里面有一句话‘与其化为灰烬,不如留下光明在人间’。”就是这句话,改变了毕玉的想法,决定支持儿子。
2015年1月21日,毕玉的大儿子王嘉宝离开了人世,她遵循儿子生前的意愿,捐献了他的眼角膜,让3个生命重见光明。3年后,同样患有渐冻症的小儿子卫康也像哥哥一样,在角膜捐献表上签下了名字,而毕玉选择去世后捐献自己的遗体供医学研究。
直播背后的坚强
王嘉宝的去世,让毕玉深受打击,但是她看着卫康,又再次充满斗志。“为了卫康,我也要好好活下去。”毕玉告诉生活报记者,在区妇联的帮助协调下,她参加了免费的美甲培训,并掌握了美甲技术。冬季,她还在网上卖自己手工包的水饺,每天包数十斤,做起了小有规模的微商。在照顾儿子的同时,毕玉还加入了大庆爱心传递志愿者协会,“我也是受到了志愿者的帮助,才了解了志愿者,到最后我也加入他们。”
2021年,王卫康研究了直播,他每天都让毕玉直播。“我很排斥这个,一开始卫康和我说的时候,我就拒绝了。第一,我不知道播啥,第二,我不想讲我家的事。但是他比我还坚持,他就逼着我弄。”毕玉记得很清楚,她第一天直播的时候,直播间里一个人都没有,她在镜头前干坐了2个小时。
因为第一天的冷遇,第二天毕玉又打退堂鼓了,可是卫康不同意,他告诉毕玉,没人也坐着,讲讲故事。“被逼无奈”的毕玉又开播了,这次直播间里开始进人了,“也就四五天吧,直播间里能有两三千人。”这个情况让毕玉没想到,她也渐渐地在直播间里和人交流,敞开心扉。“最多的时候,我们直播间有三千七八百人,卫康也多了很多素未谋面但是很关心他的叔叔阿姨。”在直播间里,毕玉和王卫康母子感受到了关爱,同时,他们的励志故事也鼓舞着直播间的人们。
17岁零4天 卫康也离开了妈妈
2月5日,王卫康17岁生日,那天,毕玉和王卫康都很开心。“谢谢妈妈照顾我十几年,妈妈辛苦了!”坐在轮椅里的王卫康动情地对毕玉说着,并为毕玉送上鲜花。4天后,早起的卫康和毕玉说难受,毕玉赶紧拨打了120。“到医院后,大夫说是气胸。当时卫康看着我,告诉我,妈妈没事,咱们一会儿就回家。他看着我是笑的,但是眼里充满了眼泪。”毕玉哭着告诉生活报记者,这是卫康对她说的最后一句话,她说两个孩子最后都怕她难过,努力把笑容留给她。
2月9日,卫康走了,永远地离开了毕玉,但是他捐献了他的眼角膜,以另一种方式留在了人间。王嘉宝和王卫康兄弟俩捐献的眼角膜一共帮助5个人恢复了光明。“最后的死亡和最初的诞生一样,都是人生必然;最后的晚霞和最初的晨曦一样,都是光照人间。”兄弟俩的捐献荣誉证书上这样写道。
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